Izjava: "Moj otrok ima Downov sindrom"

Nikoli nisem bil tip, ki bi imel otroka. Bil sem kalibra popotnikov.V želji po doživetjih in intelektualnih srečanjih sem pisal članke in knjige, se kar redno zaljubljal, dojenčkov prebavni trakt pa ni bil del mojih obzornih pokrajin. Ne odtujenosti, ne zanke "areuh" in krive izstope. Brez otroka, prosim! Po naključju sem zanosila z Grkom, v katerega sem bila res zaljubljena, a se je kmalu po rojstvu Evridike vrnil v svojo državo in nam zapustil le vonj po hladnem tobaku. Nikoli ni prepoznal svoje hčerke. Vasilis, ta veliki mladostnik, nedvomno ni hotel z menoj stopiti na pot resnice. Ker Evridika ob rojstvu ni imela 23 parov kromosomov kot mi, ampak 23 parov in pol. Pravzaprav imajo ljudje z Downovim sindromom dodaten polovični par kromosomov. O tem malem dodatnem delu želim govoriti, ker je zame to boljši del, še več, več.

Moja hči mi je najprej prenesla svojo energijo, tisto, zaradi katere je kričala iz nekaj mesecev življenja, kar kliče po neskončnih vožnjah z vozičkom in izletih po mestu. Za spat, vozil sem. Med vožnjo sem pisala v glavi. Jaz, ki sem se bal, da bi moja kocka, – tudi Buda je bil ob rojstvu, v svoji zbrani obliki, preveč debelušen za obleke punčke, ki sem ji jih načrtoval –, vzela navdih od mene, sem ugotovil, da je v nasprotju z njo moj um je dirkal. Bal sem se prihodnosti, res je, in dneva, ko se bodo naše razprave končale. A zelo hitro sem moral priznati, da mojemu v vsakem primeru ni preprečilo dela. To mu je celo omogočilo boljše delovanje. Natančneje, bolj iskreno. Hčerki sem želela pokazati veliko stvari in jo peljati na potovanje. Kljub slabim financam sem čutil, da je za nas potreben skupen zagon. V tem obdobju se nikoli nisva nehala spoznavati, čeprav smo se včasih spopadali z nevarnostmi. Manjkalo mi je denarja, varnosti, včasih smo naleteli na čudne gostitelje in po nekaj pobegih sem se odločil, da se vrnem na Kreto. Daleč od mene, da bi zamisel o ponovnem prižiganju plamena z Vasilisom, ki sem ga že poznal, ponovno pogasila z drugim, vendar sem želel videti, ali bi lahko prišla kakšna materialna podpora od njegove družine. Aja, njegova sestra in njegova mati, ki sta se ga preveč ustrašili, sta se nas izogibali, kolikor sta lahko. Kar se njega tiče, je zavrnil kakršno koli spravo z malim, zavrnil je termine, ki sem mu jih dala na plaži, da bi jim dal prednost, priznal mi je, sprehod s svojim psom ... Vseeno sem se podredila temu, kar me je vprašal: DNK test. Pravzaprav se mu je zdelo precej neverjetno, da bi lahko zaplodil otroka z Downovim sindromom. Sodba je sprejeta. Vasilis je bil res Evridikin oče, a to ni spremenilo njegovega odnosa. Ne glede na to sem bil vesel, da sem prišel tako daleč, v Chanio na Kreti. Kje so se Diceovi predniki rodili, kje so živeli, v tistih starodavnih kamnih in tistem vetru. Dva tedna bivanja mu nista ponudila očeta, sta pa naše vezi še okrepila. Zvečer smo na naši terasi radi zaželeli lahko noč luni ob vdihavanju vonjav žajblja in timijana.

Te tople vonjave, hitro sem jih pozabila, ko sem komaj vstopila v vrtec, je Eurydice dobila levkemijo. Ko je bilo treba začeti šok zdravljenja, se je oče dogovoril, da nas dajo v bolnišnico v Los Angelesu in malega vpišejo v zdravstveno zavarovanje. Moja hči, oblečena v svetleče barve, je bila pokrita s katetrom in cevkami. Sama z mano (njen oče, ki sem ga vprašal, ali bi lahko bil združljiv darovalec kostnega mozga, mi je predlagal, naj obupam in ne storim ničesar, da bi jo rešil), je Dice pogumno prenašala vse vrste groznih tretmajev. . V obupanju, da bi jo izgubil, sem izkoristil vsak kratek dopust, da sem hitel ven in ji ponudil vse, kar bi jo lahko zabavalo. Hitro sem se vrnil k njenemu bolečemu telesu in poslušal medicinske sestre, ki so govorile, kako je bila Evridika njihova »posnetek sreče«.Morda prav njegov način življenja v sedanjosti najbolj prizadene ljudi, vajene nostalgije po preteklosti ali obljub prihodnosti. Evridika pa je videla trenutek, se razveselila. Dobra volja, nagnjenost k veselju in empatiji, to je tisto, s čimer je moja hči obdarjena. In noben filozof, tudi med tistimi, ki sem jih vedno občudoval, ji na tem področju ni mogel konkurirati. Naju dvema je uspelo, da sva bila sedem mesecev zaprta v tej bolniški sobi in zdržala hrup strojev. Ugotovil sem, kako naj zabavam svojo hčer, se igram skrivalnic z bakterijami, od katerih bi se vsekakor morala izogibati. Sedeči pri oknu smo se pogovarjali z nebom, z drevesi, z avtomobili, z blatom. V mislih smo pobegnili iz tiste bele lino sobe. To je bil dokaz, da skupaj razmišljati ni bilo nemogoče… Do dneva, ko smo lahko šli ven, hiteli na prazno mesto sosednje in s prsti okusili zemljo. Rak je izginil, čeprav ga je bilo treba še opazovati.

Vrnili smo se v Pariz. Pristanek ni bil lahek. Ko smo prispeli, me je oskrbnik stavbe podrl. Ob ugotovitvi, da Eurydice pri 2 letih in pol še ni delala, mi je svetovala, naj jo namestim v specializirani inštitut. Takoj zatem, ko sem sestavljal kartoteko, da bi ugotovili njegovo invalidnost, so mi ukradli nahrbtnik. Bil sem obupan, a nekaj tednov pozneje, ko nisem mogel poslati te datoteke, ker so mi jo ukradli, sem prejel sprejem. Tat je zato objavil datoteko zame. To znamenje usode sem vzel kot darilo. Moja mala Evridika je čakala do 3. leta, da je shodila, do 6. leta pa, da mi je povedala, da te ljubim. Ko si je ravno poškodovala roko in sem jo hitel previjati, je izpustila: ljubim te. Njen okus za hojo in njeno blaznost gibanja včasih vodita v grozljive kaskade ali eskapade, a vedno jo najdem na koncu teh veselih fug. Ali si globoko v sebi želi to najino ponovno srečanje?

Šola je bila še en kotliček z ribami, saj je bilo iskanje "ustrezne" strukture izziv.Moj invalidni otrok ni imel nikjer prostora, dokler, na srečo, nisem našel šole, ki je to sprejela, in majhnega ateljeja nedaleč od tega, kjer smo lahko nastanili najina vesela. Potem se je bilo treba soočiti s smrtjo očeta in tam mi je Evridika spet pokazala pot in poslušala branje, ki sem mu ga prebrala o »Pinokiu«, knjigi, ki bi mu jo oče rad imel čas prebrati. Ostržek je želel biti majhen deček kot drugi in to je postal ob koncu svojega življenja, vendar je njegovo življenje, o katerem pravijo, življenje v njegovi drugačnosti. Tudi moja hči ima za povedati zgodbo. Njegov dodatni kromosom nam ni vzel ničesar. Omogočalo mi je, da bolje razmišljam, bolje ljubim, hitreje se premikam. Po njeni zaslugi sem prepričan v to: »Sreča je tisto, kar ustvarimo, ko nehamo čakati, da se nam bo končno nasmehnila, ko opustimo to prepričanje in pomirjamo do konca. anestezije, po kateri najboljše šele prihaja«. “