Fant iz Ufe piše pravljice, da bi zaslužil denar za zdravljenje

Otroci ne smejo biti bolni. Strašno nepravično je, ko dojenček, ki v svojem kratkem življenju še ni uspel ničesar razumeti ali narediti, trpi in trpi zaradi neznosnih bolečin. Ampak zgodi se. To se je zgodilo z Matveyjem, fantom iz Ufe. Od rojstva je bolan.

Matveyju je bila diagnosticirana ketotična hipoglikemija neznanega izvora. To pomeni, da raven glukoze v dečkovi krvi pade. Poleg tega ne pade le na kritično raven, ampak praktično na nič. Manj glukoze, več ketonskih teles v krvi. Ali preprosto aceton.

»Vse življenje je treba Matveyja nenehno hraniti in hraniti. Dodatek z glukozo. Hranite ponoči, «pravi mama petošolca Viktoria Radchenko. Sina vzgaja brez moža - enega na enega s strašno boleznijo.

»Običajno v krvi sploh ne bi smelo biti ketonov. Matvey ima krizo, ko aceton preseže lestvico, tako da razjeda testni listič. Začne se izčrpano bruhanje, temperatura se dvigne na 40. Matvey pravi, da vse boli, tudi samo dihanje. To je zelo strašljivo. To je oživljanje. To so neprekinjene kapljice, «nadaljuje ženska.

Ne boji se le mama, ampak tudi sam Matvey. Boji se spati. "Pravi: Mama, nenadoma zaspim in se ne zbudim?" Predstavljajte si, kako mama sliši to od svojega sina.

Najhuje pa je, da zdravniki še vedno ne razumejo, zakaj se to dogaja, kaj je razlog za močan padec glukoze v dečkovi krvi. Matveyja so pregledali v različnih bolnišnicah v Ufi in Moskvi. Toda natančne diagnoze še vedno ni.

»Brez diagnoze ne poznam prognoze, ne vem, kako zdraviti svojega otroka. Kako narediti njegovo življenje normalno, ne strašljivo. Tako, da bi lahko, tako kot vsi drugi otroci, tekel, skakal, se ne bal kriz, bruhanja, ne zbodel prstov za merjenje glukoze, se ponoči ne zbudil v nočni morji, ne bi živel na neskončnih kapalkah, «pravi Victoria. Pred dvema letoma so matere podale zaključek: diagnostične možnosti v Rusiji so izčrpane. Mogoče bodo pomagali kje v tujini. A tudi to ni dejstvo: iz Londona so na primer odgovorili, da si ne morejo pomagati, ker ne vedo, kaj naj iščejo.

Mati je na lastno nevarnost in tveganje odpeljala sina v Železnovodsk - presnovne motnje je mogoče odpraviti z mineralno vodo. Tri tedne pozneje se je v letovišču Matvey res počutil bolje: okreval je in celo zrasel za nekaj centimetrov, imel je apetit in zardevanje.

A vse se vrne takoj, ko se mama in sin vrneta domov. Z vsakim novim potovanjem je izboljšanje trajalo dlje: tri dni, teden, zdaj mesec. Kje pa lahko dobite denar za neskončna potovanja? Mama sanja, da bi ga za vedno odpeljala v Železnovodsk. Toda stanovanja tam ne bo mogla kupiti: navsezadnje res ne gre. Otrok potrebuje stalno nego.

"Ne vem, kako živeti za otroka. Ima stalno slabost, stalni glavobol. Zjutraj prve besede: "Kako sem utrujen ..." Matveyja so prikazali na številnih kanalih, upala sem, da se bo odzval kakšen zdravnik in ozdravil mojega ubogega otroka. Toda nikogar niso našli, «obupano reče Victoria.

Vendar Matvey ni izgubil srca. Riše in sestavlja smešne zgodbe. In celo odločil se je, da bo napisal knjigo, da bi hitro prihranil za selitev v kraj, kjer bi lahko živel, tako kot vsi njegovi vrstniki. Najprej sta bili v reviji Murzilka objavljeni dve zgodbi Matveyja. Ilustracije zanje je narisal sam Viktor Čižikov, ljudski umetnik Rusije, avtor podobe medveda Miše, legendarne maskote 80 olimpijskih iger v Moskvi. In zdaj je izšla cela knjiga! Pevec in glasbenik Aleksej Kortnev je pomagal pri objavi, prevzel je vse stroške. Naklada je precej velika - kar 3 tisoč izvodov. In potem drugi.

"Matvey je prosil za prodajo za 200 rubljev. Pravi: "Ni drago, še posebej za tako dobro knjigo," pravi Viktoria Radchenko.

"Vesele dogodivščine mačke Snezhke in psičke Tyavke" so razprodane kot vroče pecivo, veliko je bilo skrbnih ljudi. In knjiga se je res izkazala za dobro: dobre pravljice, lepe ilustracije. Zdaj Matvey verjame: njegove sanje o normalnem življenju so vse bližje. Morda bo nekoč res lahko tekel in se igral kot navaden fant.