vsebina
"Najtežji del so oči drugih."
Hélène in Fernando, starša Lise, stara 18 mesecev.
»V desetletnem razmerju sva slepa, naša hči je vidna. Smo kot vsi starši, svoj življenjski slog smo prilagodili prihodu našega otroka. Prečkanje ceste ob prometnih konicah z mladim dekletom, ki poka od energije, nakupovanje v natrpanem supermarketu, kuhanje, kopanje, obvladovanje kriz ... To spremembo življenja sva skupaj, na črno, sijajno pridobila.
Živeti s svojimi štirimi čutili
Zaradi prirojene bolezni smo okoli 10. leta izgubili vid. Prednost. Ker že videno pomeni veliko. Nikoli si ne boste mogli predstavljati konja ali najti besed, s katerimi bi na primer opisali barve nekomu, ki ga še nikoli v življenju ni videl, pojasnjuje štiridesetletni Fernando. Naš labradorec nas izmenično spremlja v službo. Jaz sem zadolžen za digitalno strategijo pri Zvezi slepih in slabovidnih Francije, Hélène je knjižničarka. Če bi mi s tem, da bi hčerko postavili voziček, razbremenili hrbet, pravi Hélène, to ni možnost: držanje vozička z eno roko in moje teleskopske palice z drugo bi bilo zelo nevarno.
Če bi nas opazili, bi Liso imeli veliko prej. Ko smo postali starši, smo se pripravili z modrostjo in filozofijo. Za razliko od parov, ki se lahko bolj ali manj odločijo za otroka na kaprico, si tega nismo mogli privoščiti, priznava Hélène. Imeli smo tudi srečo, da smo imeli kakovostno podporo med nosečnostjo. Porodnišnica je res razmišljala z nami. ” “Potem se spravimo s tem malim bitjem v naročju … kot vsi drugi!” Fernando nadaljuje.
Oblika družbenega pritiska
»Nismo pričakovali novih pogledov na nas. Oblika družbenega pritiska, podobna infantilizaciji, se je spustila na nas, «je dejal Fernando. Najtežji del je pogled drugih. Medtem ko je bila Lisa stara komaj nekaj tednov, so nam neznanci že dali veliko nasvetov: »Pazi na otrokovo glavo, raje jo drži takole ...« smo slišali na naših sprehodih. Zelo nenavaden občutek je slišati, da neznanci brez sramu dvomijo o vaši vlogi starša. Dejstvo, da ne vidim, ni sinonim za neznanje, poudarja Fernando! In zame ne gre za diskreditacijo, sploh po 40 letih! Spomnim se, da je nekoč, v podzemni železnici, bilo vroče, bila je prometna konica, Lisa je jokala, ko sem slišal žensko govoriti o meni: »A daj no, otroka bo zadušil. , nekaj je treba narediti! «je jokala. Povedal sem mu, da njegove pripombe nikogar ne zanimajo in da vem, kaj delam. Škodljive situacije, za katere se zdi, da sčasoma zbledijo, odkar Lisa hodi.
Zanašamo se na avtomatizacijo doma
Alexa ali Siri nam olajšata življenje, to je zagotovo. Kaj pa dostopnost za slepe: v Franciji nam je dostopnih le 10 % spletnih strani, nam je prilagojenih 7 % knjig in od 500 filmov, ki vsako leto pridejo v kinematografe, jih je le 100 zvočno opisanih *… Ne vem, če Lisa ve, da so njeni starši slepi? se sprašuje Fernando. A razumela je, da mora to dati v njihove roke, da bi nekaj "pokazala" svojim staršem!
* Po podatkih Zveze slepih in ambliopov Francije
Postal sem kvadriplegik. Ampak za Luno sem očka kot vsak drug!
Romain, Lunin oče, star 7 let
Januarja 2012 sem imela smučarsko nesrečo. Moja partnerka je bila dva meseca noseča. Živeli smo v Haute Savoie. Bil sem poklicni gasilec in zelo atletski. Treniral sem hokej na ledu, trail tek, poleg bodybuildinga, ki se mu mora podrediti vsak gasilec. V času nesreče sem imel črno luknjo. Sprva so se zdravniki izogibali mojemu stanju. Šele na MRI sem ugotovil, da je hrbtenjača res poškodovana. V šoku se mi je zlomil vrat in postal sem kvadriplegik. Za mojo partnerko ni bilo lahko: po službi je morala v bolnišnico več kot dve uri stran ali v rehabilitacijski center. Na srečo so nam družina in prijatelji veliko pomagali, tudi pri izletih. Lahko sem šla na prvi ultrazvok. To je bilo prvič, da sem lahko ostal na pol sedeči, ne da bi padel v temo. Ves čas izpita sem čustveno jokala. Za rehabilitacijo sem si zadala cilj, da se pravočasno vrnem k skrbi za hčerko po porodu. Uspelo mi je … v treh tednih!
"Na stvari gledam s svetle strani"
Lahko sem se udeležil poroda. Ekipa nas je naredila dolg razteg od kože do kože v polležečem položaju, tako da smo Luno podprli z blazino. To je eden mojih najlepših spominov! Doma je bilo malo težko: nisem je mogel niti preobleči, niti okopati ... Sem pa šla z domačo pomočjo k varuški, kjer sem s hčerko dobro uro sedela na kavču, dokler se mama ne vrne zvečer. . Počasi sem pridobil na avtonomiji: hčerka se je nečesa zavedala, saj se, ko sem jo preoblekla, sploh ni premaknila, četudi je lahko trajalo 15 minut! Potem sem dobil primerno vozilo. Dve leti po nesreči sem nadaljeval z delom v vojašnici, za mizo. Ko je bila naša hčerka stara 3 leta, sva se razšla z njeno mamo, a sva ostala v zelo dobrih odnosih. Vrnila se je v Touraine, od koder sva, tudi jaz sem se preselila, da bi nadaljevala z vzgojo Lune in odločila sva se za skupno skrbništvo. Luna me je poznala samo invalida. Zanjo sem oče kot vsak drug! Nadaljujem s športnimi izzivi, kot je razvidno iz mojega računa IG*. Včasih je presenečena nad pogledi ljudi na ulici, četudi so vedno dobrohotni! Naše sokrivdo je zelo pomembno. Vsakodnevno na stvari raje gledam s svetle strani: obstaja veliko dejavnosti, ki jih lahko prilagodim, da jih izvajam z njo. Njen najljubši trenutek? Ob vikendih ima pravico gledati dolgo risanko: oba sediva na kavču in jo gledava! ”
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
»Morali smo prilagoditi vso opremo za varstvo otrok. “
Olivia, 30 let, dva otroka, Édouard, 2 leti, in Louise, stara 3 mesece.
Ko sem bil star 18 let, 31. decembra zvečer, sem imel nesrečo: zvrnil sem se z balkona v prvem nadstropju gostišča v Haute-Savoie. Padec mi je zlomil hrbtenico. Nekaj dni po zdravljenju v bolnišnici v Ženevi sem izvedel, da sem paraplegik in da nikoli več ne bom hodil. Vendar se moj svet ni podrl, saj sem se takoj projiciral v prihodnost: kako se bom soočil z izzivi, ki so me čakali? Tisto leto sem poleg rehabilitacije opravil še zadnji letnik in opravil vozniško dovoljenje v prilagojenem avtomobilu. Junija sem imela maturo in odločila sem se, da nadaljujem študij v Ile-de-Franceu, kjer se je naselila moja trinajst let starejša sestra. Na pravni fakulteti sem spoznal svojega spremljevalca, s katerim sva že dvanajst let.
Že zelo zgodaj je moj najstarejši lahko vstal
Za prvega otroka sva se odločila, ko sta bili najini karieri bolj ali manj stabilni. Moja sreča je, da me že od začetka spremlja inštitut Montsouris, ki je specializiran za podporo invalidom. Za druge ženske to ni tako preprosto! Nekatere mamice me kontaktirajo na mojem blogu in mi povedo, da ne morejo imeti koristi od ginekološkega pregleda ali ultrazvoka, ker njihov ginekolog nima spustne mize! V letu 2020 se sliši noro! Poiskati smo morali primerno opremo za varstvo otrok: za posteljo smo izdelali po meri izdelan dvignjen model z drsnimi vrati! Za ostalo smo uspeli najti previjalne mize in samostoječo kad, kamor se lahko sama s foteljem kopam. Že zelo zgodaj je moj najstarejši otrok lahko vstal, da sem ga lažje zgrabila ali sama sedela v njegovem avtosedežu. Ker pa je bil starejši brat in je vstopil v "grozno dvoje", se obnaša kot vsi otroci. Zelo dober je pri brisanju, ko sem sama z njim in njegovo sestrico, da ga ne morem ujeti. Pogledi na ulici so precej dobrohotni. Ne spomnim se neprijetnih pripomb, tudi ko se gibljem s svojimi »velikimi« in majhnimi v nosilki.
Najtežje je živeti: nevljudnost!
Po drugi strani pa je z nevljudnostjo nekaterih vsakodnevno precej težko živeti. Vsako jutro moram oditi 25 minut prej, da grem v vrtec, ki je le 6 minut vožnje z avtom. Ker starši, ki odpustijo otroka, gredo na invalidski sedež »samo za dve minuti«. Vendar ta kraj ni le bližji, ampak tudi širši. Če je zaposlena, ne morem nikamor, ker ne bi imel prostora za ven, ne invalidski voziček, ne moji otroci. Ona je zame življenjskega pomena in tudi jaz moram pohiteti, da se lotim dela kot oni! Kljub invalidnosti si ne prepovedujem ničesar. Ob petkih sem sama z dvema in ju peljem v medijateko. Ob vikendih se z družino odpravimo na kolesarjenje. Imam prilagojeno kolo in veliko je na njegovem ravnotežnem kolesu. Odlično je ! “