Luca je imel zelo redko bolezen: sindrom ROHHAD je bil diagnosticiran le pri 75 ljudeh po vsem svetu.
Starši so vedeli, da bo njihov sin umrl od dneva, ko je bil fant star dve leti. Luka je nenadoma začel hitro pridobivati na teži. Za to ni bilo razlogov: brez sprememb v prehrani, brez hormonskih motenj. Diagnoza je bila grozna - sindrom ROHHAD. Gre za nenadno debelost, ki je posledica disfunkcije hipotalamusa, hiperventilacije pljuč in disregulacije avtonomnega živčnega sistema. Bolezen ni ozdravljena in se v sto odstotkih primerov konča s smrtjo. Noben bolnik s simptomom ROHHAD še ni mogel dočakati starosti 20 let.
Fantjevi starši so se lahko sprijaznili le z dejstvom, da jim bo sin umrl. Kdaj - nihče ne ve. Zagotovo pa je znano, da Luka ne bo dočakal polnoletnosti. Srčni napadi pri otroku so postali norma v njihovem življenju, strah pa je postal večni spremljevalec njihovih staršev. Poskušali pa so, da bi fant normalno živel, tako kot njegovi vrstniki. Luka je hodil v šolo (še posebej mu je bila všeč matematika), se ukvarjal s športom, hodil v gledališki klub in oboževal svojega psa. Vsi so ga imeli radi - tako učitelji kot sošolci. In fant je ljubil življenje.
»Luka je naš sončni zajček. Ima neverjetno moč volje in čudovit smisel za humor. Tako hudomušen je, «- tako je o njem govoril cerkveni duhovnik, kamor je šel Luka z družino.
Fant je vedel, da bo umrl. A ni bil zato zaskrbljen. Luka je vedel, kako bodo njegovi starši žalovali. In smrtno bolan otrok, ki se je na intenzivni negi počutil kot doma, je poskušal potolažiti svoje starše.
"Pripravljen sem iti v nebesa," je Luca rekel očetu. Otrokov oče je te besede izrekel na fantovem pogrebu. Luka je umrl mesec dni potem, ko je bil star 11 let. Otrok ni mogel prenesti še enega srčnega napada.
»Luka je zdaj brez bolečin, brez trpljenja. Odšel je v boljši svet, - je povedal Angelo, oče otroka, ki je stal nad krsto, pobarvan v vse barve mavrice. Luka je želel, da slovo od njega ne bi bilo grenko - rad je imel, ko okoli njega vlada veselje. - Življenje je dragocen dar. Uživajte v vsaki minuti, kot je to storil Luka. "
- Fotografiranje:
- facebook.com/angelo.pucella. 9
Luka je v svojem življenju poskušal pomagati ljudem. Dobrodelno delo je opravljal na povsem odrasel način: pomagal je pri organizaciji dirk za pomoč hudo bolnim ljudem, sam je praktično odprl trgovino, iz katere je prihodek šel tudi za reševanje življenj drugih ljudi. Tudi po smrti je fant drugim ljudem dal upanje. Postal je posmrtni darovalec in s tem rešil tri življenja, med njimi tudi enega otroka.
»Luka se je v svojem kratkem življenju dotaknil toliko življenj, povzročil toliko nasmehov in smeha. Za vedno bo živel v srcih in spominih. Želim, da ves svet ve, kako ponosni smo, da smo Lukovi starši. Ljubimo ga bolj kot življenje. Moj ljubki, čudoviti fant, ljubim te, «je na dan pogreba ljubljenega sina zapisala Lukina mama.