« Prvo nosečnost sem imela zelo dobro, razen neprestanega bruhanja do šestega meseca nosečnosti.
Opravila sem vse standardne preglede (krvni test, ultrazvok) in vsak mesec sem imela celo ultrazvok.
Stara sem bila 22 let, moj partner pa 26 let in sem si bila zelo daleč od tega, da bi si predstavljala vse, kar se bo zgodilo… Pa vendar me je med nosečnostjo le ena stvar prestrašila, sem. globoko v meni strah brez očitnega posebnega razloga glede na moje »normalne« rezultate izpitov.
15. julija 2016 ob 23 sem v ambulanti blizu mojega doma rodila sina Gabriela. S partnerjem sva bila tako srečna, da je bilo naše dolgo pričakovano malo čudež končno tukaj, v najinem naročju.
Naslednje jutro se je vse spremenilo.
Porodniška pediatrinja mi je odkrito povedala, ne da bi vzela rokavice ali celo morala počakati, da pride moj partner: »Vaš dojenček ima zagotovo Downov sindrom. Da bomo prepričani, bomo naredili kariotip. S tem zapusti vrtec, ker mora k lastni hčerki. Pusti me na cedilu, samega, uničenega zaradi novic, joka vse solze v mojem telesu.
V glavi sem se spraševal: kako bom to oznanil svojemu zakoncu? Bil je na poti, da nas pogleda.
Zakaj mi? Zakaj moj sin? Mlad sem, star sem komaj 22 let, to ni mogoče, sredi nočne more sem, vsak trenutek se bom zbudil, sem na koncu vrvi, rečem si, da sem ne bo uspelo!
Kako je mogoče, da zdravstveni delavci niso ničesar zaznali... Bil sem jezen na vso Zemljo, popolnoma sem bil izgubljen.
V porodnišnico pride moja najboljša prijateljica, zelo vesela zame. Ona prva ve za to: ko me vidi v solzah, se zaskrbi in me sprašuje, kaj se dogaja. Nisem se mogel prisiliti, da bi čakal na prihod očka: povem ji grozno novico, ona pa me objame, ne da bi verjela.
Očka pride takoj zatem, ona naju oba zapusti. Očitno naredi čisto vse, da ne poči pred mano. Podpira me in mi pravi, da bo vse v redu, me pomirja. Za nekaj minut gre ven, da bi si zbistril misli, in na vrsti joka.
Komaj sem čakala, da bi svojega otroka spravila iz te klinike in končno odšla domov, da bi lahko nadaljevala najino novo skupno življenje in poskušala opustiti to slabo obdobje v življenju in uživati v dobrih trenutkih z našim angelčkom.
Tri tedne pozneje pade sodba, Gabriel ima Downov sindrom. Sumili smo, a šok je še vedno prisoten. Na internetu sem se pozanimala o korakih, ki jih je treba narediti, ker so nas zdravniki spustili v naravo, ne da bi nam kaj povedali ...
Več kontrolnih ultrazvokov: srca, ledvic, fontanele …
Tudi večkratne krvne preiskave, postopki pri MDPH (oddelku za invalide) in socialnem varstvu.
Nebo nam spet pada na glavo: Gabriel trpi za srčno napako (ta prizadene okoli 40 % ljudi z Downovim sindromom), ima veliko VIC (intraventrikularno komunikacijo), pa tudi majhno CIA. (komunikacija v ušesih). Pri treh mesecih in pol je moral v Neckerju na operacijo na odprtem srcu, da je zapolnil »luknje«, da je končno lahko pridobil na teži in normalno dihal, ne da bi imel občutek, da teče neprekinjen maraton. Na srečo je bila operacija uspešna.
Tako majhne in že toliko preizkušenj! Moj sin je "bojevnik". Njegova operacija nam je omogočila, da stvari postavimo v perspektivo, tako smo se bali zanj, bali smo se, da bi ga izgubili. Za kirurge je to rutinska operacija, za nas mlade starše pa je bila povsem druga zgodba.
Danes je Gabriel star 16 mesecev, je zelo vesel in vesel dojenček, navdaja nas s srečo. Življenje seveda ni vedno lahko med tedenskimi obiski pri zdravniku (fizioterapevt, psihomototerapevt, logoped, pediater itd.) in dejstvom, da ves čas zboli (ponavljajoči se bronhitis, bronhiolitis, pnevmopatije) zaradi zelo nizke stopnja imunske obrambe.
A nam ga vrača. Zavedamo se, da je pri družini zdravje najpomembnejše v življenju. Morate znati ceniti to, kar imate, in preproste užitke v življenju. Moj sin nam ponuja veliko lekcijo v življenju. Z njim se bomo morali vedno boriti za vse, da se bo čim bolje razvijal, in vedno se bomo, saj si to zasluži, kot vsak drug otrok. “
Méghane, Gabrielova mati