Dojenček ima invalidnost

Sanje staršev o popolnem otroku se včasih razblinijo, ko izvejo za svojo invalidnost. A danes pa nič ni nepremostljivo. In potem je pred ljubeznijo otroka vse mogoče!

Živeti z drugim otrokom

Ne glede na to, kar je malo bitje, ki se je pravkar rodilo, in kakršne koli ovire ima, je srce tisto, ki govori predvsem. Ker kljub vsem težavam ne smemo pozabiti bistvenega: invalidni otrok potrebuje predvsem ljubezen svojih staršev, da odrašča v najboljših razmerah.

Vidna ali ne ob rojstvu, blaga ali težja, je otrokova invalidnost boleča preizkušnja za družino, in to še toliko bolj drži, če je napoved bolezni nenadoma.

Dojenček invalid, grozen občutek krivice

V vseh primerih je starše takrat premaga občutek krivice in nerazumevanja. Počutijo se krive zaradi otrokove invalidnosti in jo težko sprejmejo. To je šok. Nekateri poskušajo bolezen premagati tako, da najdejo rešitev za premagovanje bolečine, drugi jo skrivajo tedne ali ... dlje.

Dr. Catherine Weil-Olivier, vodja oddelka za splošno pediatrijo v bolnišnici Louis Mourier (Colombes), priča o težave pri najavi invalidnosti in njenem sprejemanju s strani staršev:

Mama nam zaupa takole:

Preboj skozi izolacijo in bolečino je mogoč zahvaljujoč številna združenja, ki podpirajo starše in se borijo za to, da postanejo prepoznavni in prepoznavni. Zahvaljujoč njim lahko družine, ki živijo enako vsakdanje življenje, delijo svoje skrbi in si pomagajo. Ne oklevajte in stopite v stik z njimi! Če ste v stiku z drugimi družinami, ki se soočajo z isto stvarjo, vam omogoča, da prekinete ta občutek izključenosti, da se ne počutite več nemočne, da primerjate svoj položaj z včasih resnejšimi primeri in stvari postavite v perspektivo. V vsakem primeru govoriti.

Namreč

"Posebno posvetovanje"

Starši, ki jih skrbi, da bi bili nosilci »slabega gena«, se lahko odpravijo na posvet z medicinsko genetiko. V primeru družinske anamneze jih lahko napoti tudi splošni zdravnik ali porodničar.

Posvetovanje z medicinsko genetiko pomaga paru:

  •  ocenijo tveganje, da bodo imeli invalidnega otroka;
  •  sprejeti odločitev v primeru dokazanega tveganja;
  •  vsakodnevno podpirati svojega invalidnega otroka.

Dnevna invalidnost dojenčka

Vsakdanje življenje se včasih spremeni v pravi boj za starše, ki so še vedno prepogosto izolirani.

Pa vendar, obstajajo starši, ki imajo med vožnjo svojega malčka v šolo vedno nasmeh na obrazu. To velja za starše Arthurja, malega z Downovim sindromom. Mama enega od svojih malih tovarišev je presenečena: 

To je zato, ker so Arthurjevi starši ponosni, da lahko svojega otroka peljejo v šolo kot vsak drug otrok, in so sprejeli invalidnost svojega malčka.

Gospodarica srednjega dela mladega Arthurja razlaga:

Tako kot on lahko tudi vaš dojenček hodi v šolo, če mu to dovoljuje hendikep, in normalno šolanje po potrebi po dogovoru z zavodom. Šolanje je lahko tudi delno. To velja za malčka z Downovim sindromom, kot smo ga pravkar videli, ali za otroka z motnjami vida ali sluha.

Dojenček invalid: kakšna vloga bratov in sester?

Margotina mama Anne Weisse govori o svoji lepi hčerki, rojeni z možganskim hematomom in ki verjetno ne bo hodila brez naprave:

Če je ta primer poučen, ni nenavadno, da bratje in sestre zaščitijo svojega invalidnega otroka, ali ga celo preveč zaščitite. In kaj bi lahko bilo bolj normalno? Vendar bodite previdni, to ne pomeni, da se majhni bratje ali velike sestre počutijo zapostavljene. Če Pitchoun želi monopolizirati pozornost in čas mame ali očeta, je to tudi potrebno posvetite posebne trenutke drugim otrokom v družini. In nima smisla skrivati ​​resnice pred njimi. Prav tako je bolje, da čim prej razumejo situacijo. Eden od načinov, kako lažje sprejeti oviro svojega mlajšega brata ali sestrice in se tega ne sramovati.

Opolnomočite jih tudi tako, da jim pokažete zaščitno vlogo, ki jo lahko igrajo, a seveda na njihovi ravni, da jim to ne bo pretežko breme. To je naredila Nadine Derudder:»Z možem sva se odločila, da vse razloživa Axelle, starejši sestri, ker je bilo to bistveno za njeno ravnotežje. Je čudovita punčka, ki vse razume in mi pogosto daje lekcije! Obožuje svojo sestro, se igra z njo, vendar se zdi razočarana, ker ne vidi, da hodi. Zaenkrat gre vse dobro, sostorilca in se smejita skupaj. Razlika je bogata, čeprav je včasih zelo težko priznati. 

Pomislite na poskrbljeno!

Nisi sam. več specializirane organizacije lahko sprejme vašega malčka in vam pomaga. Pomislite na primer:

- ali CAMPS (Zgodnji medicinsko-socialni akcijski center) ki ponujajo brezplačno multidisciplinarno oskrbo s področja fizioterapije, psihomotorike, logopedije ipd., rezervirano za otroke od 0 do 6 let.

Informacije na 01 43 42 09 10;

- ali SESSAD (Storitev za posebno izobraževanje in oskrbo na domu), ki podpirajo družine in pomagajo pri šolski integraciji otrok od 0 do 12-15 let. Za seznam SESSAD-ov: www.sante.gouv.fr

Invalidni otrok: ohranjanje družinske povezanosti

Aimé Ravel, pediater na inštitutu Jérôme Lejeune (Pariz), vztraja pri pristopu, ki je soglasno odobren: »Pristop se od otroka do otroka razlikuje, ker se vsak razvija drugače, vendar se vsi strinjajo v eni točki: družinska podpora bi morala biti zgodnja, najbolje od rojstva. "

Kasneje, ko odrastejo, invalidni otroci se na splošno zavedajo svoje razlike že zelo zgodaj ker se seveda primerjajo z drugimi. Otroci z Downovim sindromom lahko na primer že pri dveh letih spoznajo, da ne zmorejo enakih stvari kot njihovi soigralci. In mnogi trpijo zaradi tega. A to zagotovo ni razlog, da bi otroka odrezali od zunanjega sveta, ravno nasprotno. Stik z drugimi otroki mu bo omogočil, da se ne bo počutil izključenega ali izoliranega, šola pa je, kot smo videli, zelo koristna.

Prof. Alain Verloes, genetik v bolnišnici Robert Debré (Pariz), to odlično povzame in projicira tega otroka v prihodnost: »Kljub drugačnosti in trpljenju tega otroka je lahko tudi srečen, ko čuti ljubezen svojih staršev in pozneje spozna, da ima svoje mesto v družbi. Otroku morate pomagati, da sprejme samega sebe in da se počuti sprejetega in ljubljenega.”.

Ne zahtevaj preveč od Baby

V vseh primerih, Ni dobro, da bi otroka za vsako ceno želeli preveč stimulirati ali ga vprašaj stvari, ki jih ne zmore. ne pozabi tega vsak otrok, tudi »normalen«, ima svoje meje.

Nadine to bolje kot kdorkoli razloži tako, da govori o svoji mali Clari, ki trpi za cerebralno paralizo, katere življenje so prekinjale fizioterapevtske seje, ortoptika …: »Ljubil sem jo, a v njej sem videl le hendikep, bila je močnejša od mene. Tako je malo po malo moj mož zbledel in me prepustil svoji norosti. Toda nekega dne je na sprehodu prijel Clarino roko in jo rahlo stresel, da bi se igral. In tam se je začela na glas smejati !!! Bilo je kot električni udar! Prvič sem videl svojega otroka, svojo punčko smejati in nisem več videl njene invalidnosti. Rekel sem si: “Smejiš se, ti si moj otrok, izgledaš kot tvoja sestra, tako si lepa…” Nato sem jo nehal nadlegovati, da je napredovala, in sem si vzel čas za igro z njo. , da jo crkljam ...«

Preberite datoteko o igračah za invalidne otroke

Se želite o tem pogovoriti med starši? Da podate svoje mnenje, da podate svoje pričevanje? Dobimo se na https://forum.parents.fr. 

Pustite Odgovori