vsebina
Eglantine Eméyé: "Samy ni otrok kot drugi"
/ Njegovo rojstvo
Izgledaš zelo dobro, lep dojenček, ki veliko spi, zelo miren, ki čikne ravno toliko, da ljudem sporoči, da je lačen. Se mi zdiš popolna. Včasih ti pomaknem dudo v ustih, da se igram, se pretvarjam, da ti jo snamem, in kar naenkrat se ti na obrazu pojavi čudovit nasmeh, ponosen sem, zdi se, da že imaš odličen smisel za humor! Toda večino časa ne narediš ničesar.
/ Dvomi
Stara si tri mesece in si samo punčka iz cunj, zelo mehka. Še vedno se ne moreš držati za glavo. Ko poskušam sedeti z zadnjico na kolenih in roko podpiram tvoj trebuh, se tvoje celotno telo zdrsne navzdol. Brez tona. Na to sem že opozorila pediatrinji, ki ji ni bilo vseeno. Zdi se, da sem preveč nestrpna. (…) Imate štiri mesece in še vedno ne počnete ničesar. Začenjam resno skrbeti. Še posebej, ker tvoji stari starši, ki se ne obremenjujejo z besedami, delajo pripombe, ki me izzivajo in prizadenejo: »Morda manjka stimulacije, v tebi je preveč umirjeno« namiguje mama. »Res je srčkan, malo počasen, mehak, a res srčkan,« vztraja moj oče, ves se nasmehne.
/ Diagnoza"
Samy. Moj sin. Moj mali. Ni otrok kot drugi, to je gotovo. Možganska kap, odkrita v le nekaj mesecih, epilepsija, počasni možgani in to je vse, kar vemo. Zame je avtist. Tako kot Francis Perrin bom spremljal nove programe, ki so jih nekateri uspeli uvoziti v Francijo in ki, kot kaže, napredujejo za te otroke. ABA, Teach, Pecs, vse, kar lahko pomaga Samyju, bom.
/ Marco, njegov veliki brat
Bil si star tri leta, ko je Samy prišel v tvoje življenje, čakal si ga, kot vsak veliki brat, ljubosumen, a kdo želi verjeti, kar mu mama reče, brat je soigralec, s katerim se včasih prepiramo, a je še vedno prijatelj za vse življenje. In nič od tega se ni zgodilo.
Zunaj razkompleksirate številne situacije: "Ne skrbi, normalno je, avtističen je, ima bolezen v glavi" ali odkrito sporočiš ljudem, ki nas neudobno gledajo, medtem ko Samy radovedno zamahuje in kriči . Lahko pa mi poveš tudi s kančkom humorja, ker ga imaš na pretek: »Kaj pa, če bi jo pustili tam, mama? .. I blaaaaagueuh!« ”
(…) To poletje sta Samyjevi dve leti. Marko je navdušen. Imeli bomo zabavo, kajne mama?
– Povej mami, ob kateri uri imamo Samyjev rojstni dan?
– Nocoj pri večerji, brez dvoma. zakaj ?
– Ah, zato ... Potem moramo počakati do nocoj.
– Čakati kaj? vprašam
– Pa naj se spremeni! naj mu bo bolje! Nocoj odkar bo star dve leti, ne bo več dojenček, vidiš, otrok bo, tako da bo hodil, se smejal, končno se lahko igram z njim! Marco mi odgovori z veličastno nedolžnostjo.
Nežno se mu nasmehnem in stopim k njemu. Ne upam si preveč jasno razbiti njegovih sanj.
/ Težke noči
Samy ima ponoči velike popadke, preveč je nasilen do sebe. Njegova krvava lica se nimajo več časa zaceliti. In nimam več moči, da bi se celo noč boril z njim, da bi preprečil, da bi se poškodoval. Ker zavračam zamisel o dodatnih zdravilih, se odločim za oblikovanje kamisole. Ta kombinacija je ena najboljših idej, kar sem jih kdaj imel. Ko sem ga prvič oblekel, ko so bili trakovi z ježkom pritrjeni, se mi je zdelo, da jih imam pretesno… Videti je bil popolnoma v redu, njegove oči so bile mirne, srečne… Čutila sem, da so se njegove mišice pod mojim telesom sprostile. Noč, ki je sledila, ni bila zelo dobra, vendar je Samy manj kričal in se ni mogel samopoškodovati. Vendar so se noči za oba postale veliko boljše. Nisem več vstajal vsaki dve uri, da bi preprečil, da bi se poškodoval ...
/ Pogled drugih
Danes zjutraj peljem Samyja v vrtec. Naredim svojo nišo. Dva moška, ki sta sedela v kavarni, sta me zaklicala: "Recite, Mademoiselle!" Kje ste našli svojo invalidsko značko? V vrečki presenečenja? Ali pa poznate koga na dobrem položaju? Ja, to mora biti to, lepo dekle, kot si ti! ”
Ali naj cenim kompliment ali se upiram njihovemu sarkazmu? Izberem poštenost. Obrnem se in, ko odpiram Samyjeva vrata, se jim najlepše nasmehnem: »Ne gospodje. Dobila sem ga kot darilo, ko se je rodil moj sin! Če želiš ti ga dam. Končno ti jih dam. Ker gre skupaj. “
/ Mešana družina
Richard se je popolnoma prilagodil mojemu noremu življenju. Normalen, nor, malo je sam. Kot suš svežega zraka je s svojim odkritim humorjem, svojim veseljem do življenja, svojo odkritostjo tistih, ki so včasih žaljivi, a kar je pogosto dobro reči, in svojo energijo dodal svojo iskrico življenja našemu. Pride, skuha, vzame Samyja v naročje, predvsem pa dovoli Marcu, da olajša težo, ki jo je na koncu naložil na svoja ramena. In potem ima Richard hčerko Marie, enako staro kot moja velika. Otroka sta se takoj čudovito ujela. Resnična priložnost. In po materinskem smislu dekleta hiti, takoj ko Samy naleti, ponudi pomoč pri obrokih, da se igra.
/ Merci Samy!
Toda Samy ima prednosti. Tudi on sodeluje v izjemnem družinskem življenju, ki ga imamo, in nas na svoj način rešuje iz številnih situacij. In v teh primerih se mu z Marcom vso hvaležnost. Samy na primer včasih uporabljamo v trgovini. Pa ne samo zato, da bi se izognila vrsti in podala pred vsemi (ja, priznam, zelo sem vesela, da to počnem, tudi ko je, za čudež, Samy čez dan mirna in nič ne upravičuje mojega mahanja z njo iti hitreje na blagajni), včasih samo zaradi užitka, da bi koga postavili na svoje mesto. Tako je, moj mali Samy, idealno, da nam daš zrak! Z njim ni več lepila, pomanjkanja prostora v metroju ali celo na trgu. Čudno je, da takoj, ko nekje pristanemo, je okoli nas praznina in na našem mestu!
"Tat zobnih ščetk", Églantine Éméyé, ur. Robert Laffont, objavljeno 28. septembra 2015. Voditelj oddaje “Midi en France” na France 3 in novinar “RTL week-end” z Bernardom Poirette. Je tudi ustanoviteljica in predsednica društva Un pas vers la vie, ki je bilo ustanovljeno leta 2008 za otroke z avtizmom.