vsebina
- Intervju z Laurenceom Tiennot-Hermentom, predsednikom AFM-Téléthon
- Ta vikend bo potekal 28. Teleton, kakšna je tema nove akcije?
- Kakšna je vaša ocena preteklega leta?
- Med teletonom se vsako leto zbere skoraj 100 milijonov evrov. Kako se ta denar dejansko porabi za pomoč družinam?
- Kakšni bodo dogodki te nove izdaje?
Intervju z Laurenceom Tiennot-Hermentom, predsednikom AFM-Téléthon
Ob Teletonu 2014 na naša vprašanja odgovarja Laurence Tiennot-Herment.
Ta vikend bo potekal 28. Teleton, kakšna je tema nove akcije?
Laurence Tiennot-Herment: ta nova izdaja poudarja o vsakodnevnem boju družin in otrok, ki jih prizadene redka bolezen. Letos so v središču pozornosti štiri ambasadorske družine, prek njih pa širši javnosti predstavljene štiri redke bolezni.
Povedali bomo zgodbo o Juliette, stara 2 leti, trpi za Fanconijevo anemijo, redka bolezen, za katero je značilno, da je tveganje za akutno levkemijo in rak 5-krat večje kot pri zdravi osebi. To bo priložnost, da spregovorimo o diagnozi in vsem, kar se dogaja pred to objavo družini.
Odkrili boste Lubin, star 7 let, trpi zaradi spinalne mišične atrofije, izčrpavajoče in progresivne živčno-mišične bolezni kar povzroča mišično atrofijo. AFM bo še posebej pojasnila, kako donacije Telethon lajšajo in podpirajo vsakodnevne težave družine.
Da Ilan, star 3 leta, je spet nekaj drugega. Ima Sanfilippovo bolezen, redko bolezen centralnega živčnega sistema. Če ga ne bi nadzorovali, bi lahko postopoma izgubil hojo, čistočo in govor. V tem posebnem primeru, tako redkem, je genska terapija edina rešitev. AFM je pomagal pri raziskavah z donacijo v višini 7 milijonov evrov, Ilan pa je 15. oktobra 2013 prvič lahko izkoristil zdravljenje z gensko terapijo. To je prvo tovrstno preskušanje genske terapije pri otroku.
Nenazadnje, Mouna, ki je zdaj stara 25 let, ima redko motnjo vida, Leberjevo amaurozo. Njegovo vidno polje je zelo ozko. Donacije Telethon so ponovno omogočile financiranje preskušanja genske terapije, v katerem je sodelovala Mouna v Univerzitetni bolnišnici v Nantesu.
Kakšna je vaša ocena preteklega leta?
LTH: Letni rezultati so zelo pozitivni. Vse več je poskusov genske terapije pri ljudeh. Upanje je resnično. V letu 2014 bomo praznovali 15 let uspešne genske terapije, razvite po zaslugi Teletona. S to terapijo je bilo zdravljenih na desetine otrok in jim gre dobro. To je tudi veliko upanje za medicinske raziskave.
Med teletonom se vsako leto zbere skoraj 100 milijonov evrov. Kako se ta denar dejansko porabi za pomoč družinam?
LTH: V prvi vrsti to omogoča AFM Telethon financirati in pospešiti raziskave ter poimenovati stotine redkih bolezni. Znanstveni napredek je koristen za največje število, pa tudi za genetske bolezni in bolezni nasploh. Letni proračun, namenjen pomoči in podpori bolnikom in družinam, je ocenjen na 35 milijonov evrov. Skupno je bilo odprtih skoraj 25 regionalnih storitev, ki so neposredno odvisne od sredstev Telethona. Z donacijami je mogoče konkretno financirati določene potrebe družin, kot so invalidski voziček ali dostop za invalide v vsakdanjem življenju.
Druga pomembna naložba, izgradnja dveh vasi »Družinski oddih«. v Franciji, ki družinskim negovalcem omogočajo dihanje. Skupno je bilo odprtih osem prenočišč v Angerju in 18 v Juri. V Parizu so zbrana sredstva omogočila odprtje sprejemnih pisarn in telefonskih platform.
Kakšni bodo dogodki te nove izdaje?
TRIAL : To leto, Garou je sponzor operacije, organizirane v Parizu, v živo iz Champs de Mars, in hkrati na televizijskih kanalih francoske televizije in po vsej Franciji. Še en pomemben dogodek, petek, 5. decembra: Grand Relais, od Méribel do Eifflovega stolpa, prvaki v nogometu, biatlonu, paraolimpijskih igrah… Za vsak spust se na Telethon plača 1 evro. Končno, tokrat v živo s severa Francije, Pot Giants bo združila potujočo karavano, Na krovu so kamere France Télévisions, ki bodo zapustile Coudekerque-Branche na severu in bodo prispele v Pariz v soboto, 6. decembra ob 18. uri. Cilj je ponovno zbrati 30 milijonov evrov donacij kot lani.