Hčere Distilbène
Agnes
»Sem dekle DES, tudi moja sestra. Ko sem bil star 25 let, sem imel kožnega raka, vendar povezava z DES ni očitna. Pred posvojitvijo sem imela pet zgodnjih splavov. Nismo šli do konca postopka (15 dni od podelitve), ker sem bila ponovno noseča in nisem mogla tvegati, da bi šla na Kitajsko v svoji državi. Izvedeni so bili vsi varnostni ukrepi: počitek v postelji od začetka nosečnosti, kar pomeni bolniško odsotnost. Zagrozila sem s prezgodnjim porodom okoli 18 tednov amenoreje in bila sem hospitalizirana 4 mesece in pol (vključno 2 meseca 200 km od doma in en mesec 100 km).
Benoît se je rodil skoraj pri 37 tednih, ko sem spet začela hoditi in se vzpenjati po stopnicah. Bil je 45 cm in 2,5 kg (v moji nasičeni maternici ni mogel več rasti). Benoît je v dobrem zdravstvenem stanju, vendar je treba spremljati levo ledvico, verjetno ga bodo operirali pri 2 letih. Nenormalnost v njeni ledvici je lahko povezana z zdravljenjem med grozečim prezgodnjim porodom, kjer sem bila zmanjšana na amnijsko tekočino, da bi sprostila maternico. Ali pa morda posledica DES-a na tretji generaciji, ne vemo ...
Po šestem splavu sem trenutno noseča 13 tednov. Spet sem aretiran in prikovan na posteljo. Želim se izogniti bolnišnici, da bi skrbel za vsaj Benoîta, ki je star 19 mesecev. Pravkar smo se preselili v novo regijo po profesionalnem prenosu. Bolnišnica 3. stopnje je oddaljena le 70 km, po drugi strani pa nimamo več družine ali prijateljev, ki bi mi pomagali, ko sem v postelji. Nosečnost se obeta logistično težja ...«
Laure
»Sem distilbenica, kar zame pomeni malformacije, zunajmaternično nosečnost, različna in raznolika zdravljenja, oploditve, IVF... Imam 8 let in pol staro hčer, ki sem jo dobila po hudi pretepi. Tudi jaz sem se odločil, da bom pred dvema letoma znova začel ta boj v upanju, da se bo čudež ponovil. “
Virginia
»Sem hči distilbene, rojena leta 1975, torej na koncu mojega recepta, saj je bilo to zdravilo leta 1977 prepovedano. Imela sem splav in tri zunajmaternične nosečnosti. Po hitri karieri v asistirani reprodukciji sem trenutno z možem v postopku posvojitve.
Sem članica združenja “Les filles DES” in res je, da se veliko žensk v svoji karieri slabo spremlja, se še vedno ne zavedajo ali se soočajo z zanikanjem iz sveta medicine. “
Valérie
»Stara sem 42 let in moja mama je ves čas nosečnosti jemala distilbene. Ko sem bila stara 28 let, sem med prvo nosečnostjo odkrila, da imam raka materničnega vratu. Nato sem moral na histerektomijo ...«
Anne:
»Že od malih nog vem, da sem dekle iz DES, ker mi je mama povedala in dala oskrbeti ginekolog v Toulousu. Pri 16 letih je prvi ultrazvok odkril maternico v obliki črke T in mikro policistične jajčnike. Kasneje mi bodo povedali tudi o adenozi in že leta imam bolj ali manj redne cikluse in pogosto zelo boleče menstruacije. “
Martine
»Sem distilbenka in sem lahko imela dva otroka. Od tretjega meseca nosečnosti sem ležala in rodila pri 7 mesecih. Danes pa imam dve hčerki, stari 2 in 5 let, ki sta v odlični formi. Torej je kljub distilbenu možno imeti otroke. “
Amélie
»Stara sem 33 let in imam, tako kot mnoga druga dekleta iz DES-a, genitalne anomalije (maternica v obliki črke T, ektropion v materničnem vratu, endometrioza, displastični in policistični jajčniki, anovulacijski ciklusi itd.). Skratka, kakšne težave je imeti otroka !!! Po več letih stiske, od operacij do operacij, od zdravljenja do zdravljenja, nam je uspelo kljub nosečnosti, priklenjeni na posteljo, imeti čudežno otroka, super strašljivega, super stresnega, kjer se je štel vsak dan.
Moj sin se je rodil prezgodaj v 35. tednu nosečnosti, moj trebuh je bil v vsakem primeru pravi balon, ki je pripravljen eksplodirati… Življenje z DES-om je pravi film z preobrati, nikoli nas ne pusti pri miru! “
Pascale
Stara sem 36 let in moja hči bo stara 13 let. Moja pot je bila nevarna kot mnoge distilbene: dva spontana splava, prvi v 5 mesecih in pol nosečnosti, majhna deklica, rojena živa, a ni preživela. Leto dni po drugem splavu v 4 mesecih in pol nosečnosti je ginekologinja želela vedeti, od kod bi lahko prišlo in po histerografiji, venografiji ... je bila razsodba: distilbene!
Za mojo hčerko sem moral prestati jermen, ki so ga odstranili zaradi prevelikih popadkov, in rodila se je pet tednov prezgodaj. Moja nosečnost je bila zelo težka: krvavitev, popadki, prikovana na posteljo od začetka do konca, da ne omenjam večkratnega bivanja v kliniki. In tam sem šele izvedela, da imam displazijo materničnega vratu in moram na operacijo. Odgovorni morajo plačati škodo, ki so jo povzročili pred 30 leti, in škodo, ki jo še vedno povzročajo. “