Kettyjeva zgodba: »Moj sin ima multiplo sklerozo in je moje najboljše zdravilo. “

Moja bolezen je trajala zelo dolgo, da sem bila diagnosticirana. Malo preden sem dopolnil 30 let, sem nekega vikenda med klepetom s prijateljico začutil, da mi je polovica obraza otrpnila. Po klicu na urgenco, ki so se bali možganske kapi, sem naredil niz testov, ki niso dali ničesar. Hemiplegija je izginila, kot se je pojavila. Naslednje leto sem se vozil v hišo svojih staršev in nenadoma sem začel videti dvojno. Bil sem že skoraj tam, zato sem uspel parkirati. Nazaj na urgenco. Opravili smo veliko testov: skener, magnetno resonanco, da bi ugotovili, kaj me muči, kar ni dalo ničesar.

Leta 2014 sem v službi bral tabelo številk in nisem videl na desno oko. Nujno sem šel k oftalmologu. Najprej je opazil mojo pomanjkanje vida na desni strani in odkrito rekel: "Študiral sem nevrologijo in zame je to simptom multiple skleroze." Zgrudila sem se v joku. Podoba, ki se mi je vrnila, je bil fotelj, dejstvo, da ne morem hoditi. Jokala sem 5 minut, potem pa sem začutila nekakšno olajšanje. Čutil sem, da da, končno imam pravilno diagnozo. Nevrologinja na urgenci je potrdila, da imam to bolezen. Presenetil sem jo z odgovorom: "V redu, kaj pa potem?" »Sica za cuco. Zame je bilo pomembno, da ne mope, ampak da grem naravnost k temu, kar lahko postavim na svoje mesto. Predpisala mi je zdravljenje, ki sem ga štiri mesece pozneje v dogovoru z njo prekinil: zaradi stranskih učinkov sem se počutil slabše kot brez njega.

Kmalu po tej objavi sem stopila v razmerje z očetom svojega otroka. V nobenem trenutku v glavi nisem pomislila, da bi moja bolezen morala motiti mojo željo po otroku. Zame nihče ne ve, kaj bo prinesla prihodnost: zdravo mamo lahko povozijo na ulici, je na invalidskem vozičku ali umre. Pri meni je bila želja po otroku močnejša od vsega. Takoj, ko sem zanosila, so me po številnih prekinitev dela v službi pritiskali, naj odidem. Bil sem odpuščen in nato napadel svoje delodajalce na delovnem sodišču. Med nosečnostjo so simptomi MS pogosto manj prisotni. Počutil sem se zelo utrujen in pogosto sem imel mravlje v prstih. Porod ni šel dobro: bila sem inducirana in epiduralna ni delovala. Dolgo sem trpela, preden so se odločili za nujni carski rez. Bila sem tako napeta, da sem zaspala in sina videla šele naslednje jutro.

Od začetka je bila to čudovita ljubezenska zgodba. Po petih dneh sem se vrnil domov, sem moral na operacijo. Imel sem ogromen absces na brazgotini. Nihče me ni hotel poslušati, ko sem rekel, da me zelo boli. Teden dni sem preživela na operaciji, ločena od svojega otroka, ki ga niso mogli hospitalizirati z mano. To je eden mojih najslabših spominov: sredi poporoda sem jokala, brez moralne podpore medicinskih sester. Za mojega sina je skrbela mama, ker je oče zavrnil, ker se ni počutil sposobnega. Ko je bila stara 4 mesece, sva se razšla. Sama ga vzgajam, pomaga mi mama, saj ga oče od takrat ni več videl.

Bolezen me je oddaljila od mnogih ljudi, zlasti od starih prijateljev. Drugim je težko razumeti to včasih nevidno bolezen: počutim se utrujeno, kolena in gležnji so zategnjeni, imam hude migrene ali izgubo vida. Znam pa prisluhniti sebi. Če moj otrok želi igrati nogomet, jaz pa nimam poguma, predlagam kartanje. Največkrat pa poskušam narediti vse kot druge mame. Včlanil sem se tudi v združenje pacientov (združenje SEP Avenir), dober občutek je biti razumljen! Nasvet, ki bi ga dal ženskam, ki imajo željo po otrocih in ki imajo multiplo sklerozo: pogumno! Moj sin je moje najboljše zdravilo za mojo bolezen.

 

Pustite Odgovori