vsebina
Da je napoved Diagnoza Downovega sindroma zgodila med nosečnostjo ali ob rojstvu, pogosto poročajo starši otrok z Downovim sindromomenak občutek zapuščenosti in zgroženosti ob objavi hendikepa. Po glavi se jim vrti veliko vprašanj, še posebej, če ne poznajo Downovega sindroma, imenovanega tudi Downov sindrom : kakšno stopnjo invalidnosti bo imel moj otrok? Kako se bolezen manifestira na dnevni ravni? Kakšne so njegove posledice za razvoj, jezik, socializacijo? Na katere strukture se obrniti za pomoč svojemu otroku? Ali ima Downov sindrom kakšne posledice za zdravje mojega otroka?
Otroci, ki jih je treba bolj spremljati in podpirati
Medtem ko mnogi ljudje z Downovim sindromom dosežejo določeno stopnjo avtonomije v odrasli dobi, do te mere, da včasih lahko živijo sami, otrok z Downovim sindromom zahteva posebno nego, da bo kasneje čim bolj avtonomen.
Na medicinski ravni, trisomija 21 lahko povzroči prirojeno srčno bolezen, ali srčne malformacije, pa tudi prebavne malformacije. Če so nekatere bolezni pri trisomiji 21 manj pogoste (na primer: arterijska hipertenzija, cerebrovaskularna bolezen ali solidni tumorji), ta kromosomska nenormalnost poveča tveganje za druge patologije, kot so hipotiroidizem, epilepsija ali sindrom spalne apneje. Popoln zdravniški pregled je torej potreben ob rojstvu, za pregled stanja, pa tudi pogosteje v življenju.
Pri razvoju motorike, jezika in komunikacije je potrebna tudi podpora več specialistov, saj bo otroka spodbudila in mu pomagala pri čim boljšem razvoju.
Psihomotorični terapevt, fizioterapevt ali logoped so torej specialisti, ki jih mora otrok z Downovim sindromom redno obiskovati, da bi napredoval.
CAMSP, za tedensko podporo
Povsod v Franciji obstajajo strukture, specializirane za oskrbo otrok, starih od 0 do 6 let, s posebnimi potrebami, ne glede na to, ali gre za senzorične, motorične ali duševne motnje: CAMSP ali zgodnji medicinsko-socialni akcijski centri. V državi je 337 tovrstnih centrov, od tega 13 v tujini. Ti CAMSP-i, ki so pogosto nameščeni v prostorih bolnišnic ali v centrih za majhne otroke, so lahko vsestranski ali specializirani za podporo otrokom z isto vrsto invalidnosti.
CAMSP ponujajo naslednje storitve:
- zgodnje odkrivanje senzoričnih, motoričnih ali duševnih pomanjkljivosti;
- ambulantno zdravljenje in rehabilitacija otrok s senzoričnimi, motoričnimi ali duševnimi motnjami;
- izvajanje specializiranih preventivnih ukrepov;
- svetovanje družinam v oskrbi in specializiranem izobraževanju, ki ga zahteva otrokovo stanje na posvetovanju ali na domu.
Pediater, fizioterapevt, logoped, psihomotorični terapevt, pedagogi in psihologi so različni poklici, vključeni v CAMPS. Cilj je spodbujati socialno in izobraževalno prilagajanje otrok, ne glede na stopnjo invalidnosti. Otroka, ki ga spremljajo v okviru CAMSP, lahko glede na svoje zmožnosti vključimo v šolski sistem ali v predšolski sistem (jaslice, jasli ...) klasično redno ali občasno. Ko nastane otrokovo šolanje, se vzpostavi Personalizirani šolski projekt (PPS)., v zvezi s šolo, ki jo bo otrok potencialno obiskoval. Za olajšati otrokovo integracijo v šolo, šolski delavec za vzdrževanje življenja (AVS) morda potrebujejo pomoč otroku v njegovem vsakdanjem šolskem življenju.
Vsi starši z otrokom, mlajšim od 6 let z invalidnostjo, imajo neposreden dostop do CAMSP, ne da bi jim bilo treba dokazovati otrokovo invalidnost, zato lahko kontaktirajte neposredno najbližjo strukturo.
Vse posege, ki jih izvajajo CAMSP, krije zdravstveno zavarovanje. CAMPS so v 80 % financirani iz Sklada primarnega zdravstvenega zavarovanja, 20 % pa s strani generalnega sveta, od katerega so odvisni.
Druga možnost tedenskega spremljanja otroka z Downovim sindromom je, da uporabite liberalne strokovnjake, ki je včasih privzeto draga izbira za starše zaradi pomanjkanja prostora ali CAMSP-ov v bližini. Ne oklevajte pokličite različna združenja, ki obstajajo okoli trisomije 21, ker lahko starše napotijo k različnim specialistom v svoji regiji.
Natančno in specializirano vseživljenjsko spremljanje, ki ga ponuja Inštitut Lejeune
Poleg tedenske oskrbe bi lahko bila smiselna bolj celovita oskrba specialistov za Downov sindrom, natančneje oceniti otrokovo invalidnost, da dobimo natančnejšo diagnozo. V Franciji, inštituta Lejeune je glavna ustanova, ki ponuja celovito oskrbo za ljudi z Downovim sindromom, in to od rojstva do konca življenjaBy multidisciplinaren in specializiran zdravstveni tim, od pediatra do geriatra preko genetik in pediater. Včasih se organizirajo navzkrižna posvetovanja z različnimi specialisti, da se čim bolj izpopolni diagnoza.
Ker če si vsi ljudje z Downovim sindromom delijo »presežek gena«, vsak ima svoj način, kako podpira to genetsko anomalijo, in obstaja velika variabilnost simptomov od osebe do osebe.
« Poleg rednega zdravniškega spremljanja je lahko v določenih življenjskih obdobjih pomembno opraviti popolno oceno, zlasti jezikovne in psihometrične komponente », Ali lahko preberemo na strani inštituta Lejeune. ” Te ocene, ki se običajno izvajajo v tesnem sodelovanju z logopedom, nevropsihologom in zdravnikom, so lahko koristne za prepoznati usmeritev, ki bo najbolj ustrezala osebi z motnjami v duševnem razvoju v času ključnih obdobij njegovega življenja : vstop v vrtec, izbira šolske usmeritve, vstop v odraslost, poklicna orientacija, izbira primernega bivalnega prostora, staranje … ”The z nevropsihologijo je zato še posebej primerna za pomoč staršem pri pravilni izbiri glede izobraževanja njihovega otroka.
« Vsako posvetovanje traja eno uro, za pravi dialog z družino in ukrotiti paciente, ki so včasih zelo zaskrbljeni ", pojasnjuje Véronique Bourgninaud, uradnica za komunikacije na inštitutu Lejeune in dodaja, da" to je čas, ki je potreben za postavitev dobre diagnoze, za poglobitev spraševanja in kliničnega pregleda, za oceno potreb in iskanje konkretnih rešitev za dobro vsakodnevno oskrbo. Staršem otrok z Downovim sindromom je na voljo tudi socialna delavka, ki pomaga pri različnih posegih. Za Véronique Bourgninaud, ta medicinski pristop dopolnjuje regionalno spremljanje CAMSP, in se registrira za vse življenje, kar daje specialistom Inštituta a globalno poznavanje ljudi in njihovih sindromov : pediater ve, kaj se zgodi z otroki, ki jih je spremljal, geriater pozna celotno zgodbo osebe, ki jo pozdravlja.
Inštitut Jérôme Lejeune je zasebna, neprofitna struktura. Za bolnike je torej posvetovanje krije zdravstveno zavarovanje, tako kot v bolnišnici.
Viri in dodatne informacije:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/